PUBLICADOS BRASIL: A impressionante vida secreta do meu filho gamer com doença degenerativa

terça-feira, 26 de março de 2019

A impressionante vida secreta do meu filho gamer com doença degenerativa

Ibelin, personagem de Mats em World of Warcraft, ao lado do 'pai', Robert Steen

— Foto: Patrick da Silva Saether/NRK

Quando Mats morreu, os pais descobriram que pessoas de toda a Europa acenderam velas em sua memória.

Robert e Trude lamentavam a vida solitária do filho em uma cadeira de rodas. Mas quando Mats morreu, descobriram que pessoas de toda a Europa acenderam velas em sua memória.

Esta história foi publicada originalmente em norueguês pela NRK, emissora pública de rádio e televisão da Noruega.

"Nós éramos muito conservadores. Não queríamos que Mats virasse a noite acordado, e assim por diante."

Sentado em um café perto do escritório onde trabalha, na Prefeitura da capital norueguesa, Oslo, Robert Steen, de 56 anos, fala sobre o filho.

"Fazendo uma retrospectiva, acho que deveríamos ter nos interessado mais pelo mundo dos games, de que ele tanto gostava."

"Ao não fazer isso, perdemos uma oportunidade que não sabíamos que tínhamos", completa.

O encontro com os 'desconhecidos'

Quatro anos antes, Robert estava ao lado do caixão de Mats na nova capela do cemitério Vestre Gravlund, em Oslo, fazendo um discurso em homenagem ao filho.

Entre os que estavam sentados nas cadeiras azuis da capela ouvindo o discurso, em sua maioria parentes e funcionários do serviço de saúde próximos a Mats, havia um grupo que a família não conhecia.

Apenas Robert havia estado com eles. E só uma vez, na noite anterior.

Considerando que nos últimos anos de vida Mats quase não saía de seu quarto, no porão da casa dos pais, era estranho que desconhecidos da família estivessem presentes em seu funeral.

Mais estranho ainda era o fato de que o próprio Mats, que jazia naquele caixão branco, também nunca havia encontrado com aquelas pessoas frente a frente.

Antes de sua morte, na verdade, aquele grupo desolado não se relacionava com ele, como Mats. Eles o viam como Ibelin: nobre de nascença, detetive e sedutor.

Muitos vieram de longe, outros de perto, e choraram pelo grande amigo que haviam perdido.

Mais tarde no velório, um deles discursaria e contaria aos presentes que, naquele momento, em toda a Europa, pessoas acendiam velas para Mats, lembrando-se dele com pesar e amor.

Expectativa de vida

Estava escrito nas estrelas, codificado em seu DNA.

O Mats que saracoteava com uma coroa na cabeça no seu aniversário de quatro anos, em julho de 1993, dentro de quatro anos ficaria preso a uma cadeira de rodas para nunca mais se levantar.

Robert e Trude tinham recebido a notícia em maio. Em uma pequena sala do enorme prédio de tijolos que abriga o Hospital Ullevål, o casal descobriu por que o filho caía e se machucava com tanta frequência. Por que despencava dos balanços. Por que não subia a escada do escorrega na creche, embora adorasse escorregar. Por que se apoiava nos joelhos como um velho quando estava sentado e precisava se levantar. Por que não corria com as outras crianças.

Os médicos contaram a Robert e Trude que Mats sofria de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que causa degeneração muscular em meninos. Os genes de Mats tinham um erro de codificação que impediria o desenvolvimento normal de seus músculos. E que, gradativamente, os destruiria.

"Depois que colocamos Mats na cama naquela noite, ligamos para o médico. Tínhamos permissão para fazer isso. 'Liguem a qualquer hora se precisarem de mais informações'", diz Robert.

Com Trude sentada ao seu lado, ele lembra que, depois de meia hora de conversa, conseguiu encontrar um pequeno conforto:

"Eu falei para o médico: 'Mas pelo menos ele não vai morrer disso!' O médico ficou em silêncio do outro lado da linha por um momento. Depois, disse: 'Não, mas nossa experiência mostra que esses pacientes raramente vivem até depois dos 20 anos'."

Robert faz uma pausa.

"Ele conseguiu chegar aos 25", completa.

Naquela noite de maio de 1993, na casa geminada em que moravam em Ostensjo, a sudeste de Oslo, o casal tentava assimilar todas as informações, enquanto a ideia de futuro – promessas vagas de algo bom – se transformava em uma ameaça.

Mats não teria "uma vida normal". Ele não seria capaz de praticar esportes. Não sairia e conheceria garotas. Não experimentaria o mundo.

Ele morreria jovem, sem ter vivido uma vida plena.

Robert e Trude acreditavam que o filho seria tirado deles sem deixar sua marca no mundo.

Mas estavam completamente enganados.

Como criar uma identidade do zero

Se o nosso DNA mapeia nossas vidas antes mesmo de nascermos, como podemos escolher quem queremos ser?

Mats encontrou uma forma e se reinventou.

Na virada do milênio, a família Steen se mudou para uma casa adaptada para cadeira de rodas em Langhus, ao sul de Oslo.

Embora Mats pudesse jogar Gameboy durante o recreio na escola, nem mesmo o Super Mario conseguiria afastar a sensação de ser diferente. Ele estava em uma cadeira de rodas, tinha um assistente com ele em todos os lugares.

Os pais se perguntavam o que Mats gostaria de fazer no tempo livre, quando os colegas de turma jogavam futebol e zanzavam de um lado para o outro.

Jogar games online, talvez? Robert deu ao filho a senha do computador da família – e um mundo novo se abriu para o menino de 11 anos.

"Nos últimos dez anos de vida, Mats jogou entre 15 mil e 20 mil horas", estimou Robert em seu discurso. "Isso equivale a mais de dez anos de um emprego em tempo integral."

Mas o jogo também era motivo de atrito familiar.

"Quando o acompanhante noturno chegava, às 22h, Mats precisava estar na cama", diz o pai. "A função dele era monitorar se Mats estava deitado, não colocá-lo na cama. Mats protestou, é claro, mas contra a vontade concordou em ir dormir cedo."

Mats tinha se tornado um gamer, e os gamers não vão para a cama às dez da noite.

Mas quem foi Mats durante todas essas horas em que passou jogando?

Lorde Ibelin Redmoore se tornou o principal personagem de Mats em seu universo de games.

Lorde Ibelin Redmoore

O segundo era Jerome Walker.

"Jerome e Ibelin são extensões de mim mesmo, representam diferentes lados meus", escreveu Mats.

Com o tempo, eles desempenhariam um papel importante na vida de outras pessoas também.

Mats jogava vários tipos de games online, mas acabava viajando com frequência para Azeroth - um planeta no jogo World of Warcraft.

Azeroth é um mundo de fantasia mítica com continentes, mares e florestas. Há penhascos e planícies, vilarejos e cidades. Mats passou a maior parte do tempo na região chamada Reinos do Leste.

Como um gamer, você vai conhecendo este mundo pouco a pouco, assim como conhece o mundo real.

Haverá lugares para onde você vai planejar viajar, paisagens e cidades que você domina - algumas mais do que outras. Em certas áreas, você vai precisar ficar alerta. Em outras, vai adorar sair e fazer novos amigos. Sem contar a sua comunidade local, onde se encontram seus amigos mais próximos.

É assim que o mundo funciona. É assim que Azeroth é.

Mats fez essa jornada e encontrou companheiros. Formou um amplo círculo de amigos queridos.

Mas se você não viajar para Azeroth, não será capaz de saber quão bom é.

As aparências enganam

Robert Steen se lembra do que via.

"Quando passava pelo porão de Mats durante o dia, e as cortinas estavam fechadas... sentia uma tristeza de que me lembro muito bem."

"'Ah, não, pensava: 'Ele nem sequer começou o dia ainda'. Eu ficava triste, porque o mundo dele era tão limitado."

Mas quem não é um gamer não consegue enxergar o panorama todo.

"Achávamos que se tratava apenas do jogo. E nada mais. Pensávamos que era uma competição que você precisava ganhar", diz Robert.

E havia a questão do ritmo circadiano - o ciclo diário de 24 horas do nosso organismo.

"Não entendíamos por que era importante para Mats estar online tarde da noite. Mas é claro, não é pela manhã ou no meio do dia que as pessoas estão jogando. Nesse horário, a maioria está na escola ou no trabalho."

"Nós só entendemos isso depois que ele morreu. Até o último minuto, queríamos que ele estivesse dormindo às 11h da noite, como outras pessoas 'normais'."

Um roubo em Goldshire

Lisette Roovers, de Breda, na Holanda, era uma das amigas mais próximas de Mats. E foi uma das pessoas que voaram para Oslo em 2014 para participar do seu funeral.

Ela está na Noruega novamente – desta vez, visitando Kai Simon Fredriksen, que também jogava com Mats.

Sentada no sofá da casa dele, em Hoybraten, a nordeste de Oslo, Lisette lamenta a morte de Mats.

"Eu conhecia Mats havia muitos anos. Foi um choque quando ele morreu e isso mexeu comigo."

Ela tinha apenas 15 anos e Mats, 16, quando se conheceram. Ou, para ser mais precisa: quando Rumour, personagem de Lisette, conheceu Ibelin.

Lisette Roovers e sua personagem, Rumour — Foto: Patrick da Silva Saether/NRK

Hoje com 28 anos, Lisette lembra como foi.

"Nós nos conhecemos em Goldshire. Não é mais um lugar legal, mas naquela época Goldshire era uma pequena vila agradável, onde você podia conhecer novos personagens interessantes. Eu estava procurando alguém para jogar, e entre outros sentados ao redor de uma fogueira estava quem mais tarde eu viria saber que era Ibelin."

"Eu - ou melhor, Rumour – agi um tanto impulsivamente: saltei dos arbustos e peguei o chapéu de Ibelin. Parei por um momento, olhando para frente e para trás, depois corri com o chapéu sem rumo", conta Lisette.

Ela sorri um pouco.

Mats também escreveu sobre o primeiro encontro dos dois, em um post em seu blog intitulado "Amor".

"Neste outro mundo, uma garota não veria uma cadeira de rodas ou qualquer coisa diferente. Ela veria minha alma, coração e mente, convenientemente colocados em um corpo forte e bonito. Felizmente, quase todos os personagens deste mundo virtual têm uma aparência ótima."

"Mats era um grande amigo, às vezes um amigo muito próximo", diz Lisette.

"Nós escrevíamos sobre tudo, mas ele não escrevia sobre sua condição. Eu achava que a vida dele era como a minha. Por exemplo, nós dois odiávamos a escola."

Mas havia coisas nas quais eles discordavam.

"Ele escreveu que odiava neve. Eu escrevi que adorava. Não sabia que ele odiava neve porque estava sentado em uma cadeira de rodas. Não sabia sobre a cadeira de rodas."

Carta para os pais

Lisette gostava de socializar quando jogava. "Enquanto minha irmã saía com os amigos, eu ficava em casa jogando."

Mas o amor dela pelos games deixava os pais angustiados. Eles se preocupavam com seu desempenho escolar e aparente falta de vida social.

A solução encontrada por eles foi restringir o acesso da filha ao jogo. "Ficar longe dos meus amigos gamers foi difícil para mim", lembra Lisette.

Mas Mats não desistiu da sua amizade. Mesmo sem encontrá-la online, ele manteve contato com ela por meio de outros canais.

"Ele até escreveu uma carta séria para meus pais, na qual tentou ajudá-los a entender o quão importante o jogo era para mim", diz Lisette.

"Guardei essa carta."

Amigos reais x virtuais

Robert e Trude sabiam que o filho se comunicava com alguém chamado Lisette.

"Mats falou um pouco sobre esses personagens do jogo - esses avatares - mas não nos ligamos muito nisso. Ele nos contou sobre a Rumor, entre outros", lembra.

"Ela, ou melhor, Lisette, mandou presentes para ele, inclusive no aniversário. Achamos comovente, e também provocamos ele um pouco em relação a isso. Ele ficou corado, muito corado", diz o pai.

"Pensávamos em Lisette como uma amiga, por causa dos presentes, que eram uma prova tangível de uma amizade real, por assim dizer."

Robert acrescenta: "Nós não nos referíamos aos outros que ele conheceu jogando como amigos. Chamávamos de avatares."

Ele faz uma pausa por um momento. "Nossa percepção de amizade era muito tradicional. Aqueles que estavam lá apenas digitalmente, nós realmente não considerávamos como amigos."

Encontrando sua tribo

Em World of Warcraft, você pode jogar sozinho ou se juntar com outros gamers e formar um grupo – ou irmandade. Mats fazia parte da irmandade Starlight, que conta com cerca de 30 membros.

"Ninguém se torna um membro da Starlight por acaso", diz Robert.

"Para se tornar um membro da Starlight você tem de ser recomendado por alguém que já faz parte e, em seguida, completar um período de experiência de um a dois meses."

A Starlight existe há mais de 12 anos e ainda é uma irmandade ativa. Doze anos é muito tempo para uma irmandade – quase metade da vida de Mats.

"A Starlight é um grupo especial, porque permaneceu unida por muito tempo. É provavelmente por isso que as amizades da Starlight são tão profundas", conclui.

Aos 40 anos, Kai Simon, ou Nomine, como se chama seu personagem no jogo, é o líder da Starlight.

Kai Simon, ou Nomine, é o líder da Starlight.

Todos os anos, desde que Mats morreu, a Starlight faz uma homenagem para Ibelin com o intuito de compartilhar memórias do companheiro.

Eles fizeram isso no primeiro domingo após a morte de Mats, e repetem o ritual desde então. Antes do tributo do ano passado, Kai Simon descreveu o evento da Starlight assim:

"Vamos nos lembrar de Lord Ibelin Redmoore juntos, e nosso foco será correr e nadar."

"Ibelin era um corredor", explicou Simon.

"Era importante para ele ser capaz de correr, e era importante para ele poder compartilhar a experiência de correr com os outros."

Será que Simon está falando agora sobre Mats ou Ibelin? Talvez não seja importante. Ou talvez Mats e o personagem tenham se tornado um só.

Levando a cadeira de rodas para Azeroth

Mats já havia vivido quatro anos a mais do que os médicos haviam previsto.

Em 2013, a família Steen estava passando as férias de verão em Maiorca, na Espanha, enquanto Mats – impossibilitado de viajar – ficou em casa, em Langhus, com seu assistente pessoal. Ele tinha completado 24 anos recentemente.

Naquele verão, Mats começou a escrever seu blog: "Reflexões sobre a Vida" (em tradução livre). No post que intitulou "Minha fuga", Mats escreveu sobre a vida em Azeroth:

"Lá minha deficiência não importa, estou livre das amarras e posso ser quem eu quiser. Lá me sinto normal."

Mats compartilhou o endereço do blog com os membros da irmandade - um por um - e foi assim que eles ficaram sabendo sobre sua situação offline.

Lisette lembra a primeira vez que leu o blog:

"Fiquei atordoada. E com a consciência pesada porque provoquei ele no jogo algumas vezes e nem sempre fui muito atenciosa."

"Depois, eu pensei: 'Tenho de começar a me comportar de maneira diferente com ele a partir de agora?' Mas decidi tratá-lo do mesmo jeito que fazia antes. Ele também escreveu no blog que era isso que ele queria."

"E ele de fato não mudou."

Um território livre

No jogo, ela se chama Chit, um personagem sem frescuras. Offline, é Anne Hamill, de 65 anos, psicóloga aposentada e entusiasta de jogos online, de Salisbury, na Inglaterra.

Anne Hamill, de 65 anos, psicóloga aposentada

Anne acha fascinante o que o grupo Starlight representa para aqueles que costumam ser colocados de escanteio no "mundo real":

"Como nos conhecemos livre de preconceitos, a Starlight parece um ambiente seguro, mesmo para aqueles que se veem como 'excluídos'", diz Anne.

"O jogo online é uma arena fantástica para conhecer pessoas e fazer amizades. Descobrimos uns aos outros sem estereótipos no caminho, e isso nos dá a oportunidade de descobrir se gostamos de alguém – só revelamos nossa idade, sexo, deficiência ou cor da pele se tivermos vontade."

Ela acrescenta: "Acho que Mats teve a sorte de pertencer ao nosso tempo, tecnologicamente. Na Starlight, ele era um membro-chave. Se ele tivesse nascido 15 anos antes, não teria encontrado uma comunidade como essa."

Premonição sombria

Cerca de seis meses antes de morrer, Mats ficou ausente do World of Warcraft por dez dias. Seus companheiros se perguntavam onde ele estava.

"Dez dias era muito tempo para ficar desconectado, porque Mats estava sempre lá, quando você precisava de alguém para jogar ou conversar", diz Anne.

Quando ele voltou ao jogo, ficaram sabendo que ele tinha sido internado. Anne conta que finalmente decidiu dizer o que estava pensando.

Ela escreveu: "Mats, você deve dar a alguém a possibilidade de entrar em contato conosco, caso algo Aconteça com você. Para que a gente fique sabendo, se você não puder nos enviar uma mensagem".

Hamill esperava que ele desse sua senha a alguém, ou pensasse em uma solução para informar a Starlight se algo acontecesse com ele.

"Você é importante para a gente", acrescentou.

Mats respondeu: "Você só está dizendo isso porque sabe que estou sentado em uma cadeira de rodas."

"Eu disse a ele que isso não era verdade", conta Hamill.

"Eu falei: 'Você é importante para a irmandade. Você é um ouvinte fantástico. Você é uma das pessoas que coloca os outros para cima na Starlight'."

Mats levou um tempo para escrever de novo.

"Mas entendi que ele havia levado a sério o que eu falei", diz Hamill.

Ele só tinha mais seis meses de vida.

Em 18 de novembro de 2014, Mats morreu.

Em estado crítico, ele foi novamente internado. Os médicos conseguiram estabilizá-lo e disseram que poderia ter alta em breve.

Mas, em seguida, a família foi instruída a ir o mais rápido possível para o hospital.

"Ele estava no quarto andar, no fim de um corredor. Cada segundo era precioso, o corredor era muito longo", diz Robert.

Eles chegaram tarde demais.

A foto que Robert tirou do filho no leito de morte mostra um jovem pálido, com cabelo escuro e Ondulado - os olhos finamente desenhados, nariz delicado e a boca marcada pela máscara de Respiração que ele usou por tanto tempo. Parece que ele está dormindo.

Muitos anos antes, Lisette fez um desenho para Mats:

Ibelin está abraçando Rumour, com um lenço que cobre sua boca e nariz.

— Foto: Família Steen/Arquivo Pessoal/NRK

Ibelin está abraçando Rumour, com um lenço que cobre sua boca e nariz.

"Mats recebeu pelo correio", diz Robert.

"Agora, está pendurado na parede da nossa casa".

Um pensamento repentino e libertador

No dia seguinte à morte de Mats, amigos e familiares se reuniram na casa da família em Langhus.

Robert diz que foi um 'pequeno caos'.

"A campainha tocou, as flores chegaram, os vizinhos apareceram. Todo mundo chorou."

No meio de tudo isso, Robert tentou fazer uma lista de quem precisava ser avisado da morte de Mats. Ele se lembrou dos gamers e se perguntou como poderia entrar em contato com eles.

"Antes de Mats morrer, nunca pensei que precisaria ter sua senha."

Mas agora ele precisava.

"Foi quando eu lembrei do blog", diz Robert.

Mats deu a senha do blog para o pai, para que Robert pudesse checar as estatísticas de quantas pessoas haviam visitado o site e lido cada post.

Hamill, mais conhecida como Chit, aproveita para dar alguns conselhos a todos os pais:

"Você não sabe quem faz parte da vida do seu filho se você não conhece seus amigos digitais."

"Faça um acordo com seus filhos sobre como entrar em contato com seus amigos digitais, caso algo aconteça com eles. Caso contrário, eles podem ter amigos que ficarão se perguntando para sempre o que aconteceu, se eles permanecerem desconectados", completa.

No fim da jornada

O post comunicando o falecimento de Mats, escrito por Robert, foi publicado no blog no dia seguinte à morte dele. No fim do texto, Robert deixou um endereço de e-mail para quem quisesse entrar em contato.

Robert pai de Mat

"Eu escrevi e chorei. Cliquei, então, em publicar. Não sabia se viria alguma resposta."

Robert respira fundo e continua:

"Algumas horas se passaram, e chegou o primeiro e-mail – os pêsames sinceros de um dos integrantes da Starlight."

"Eu li o e-mail em voz alta: 'É com o coração pesado que eu escrevo este post para um homem com quem nunca me encontrei, mas que eu conhecia tão bem'. Isso me marcou."

Começaram a chegar mais mensagens de condolências - mais histórias da vida online de Mats.

"Ele transcendeu seus limites físicos e enriqueceu a vida de pessoas em todo o mundo", dizia um deles.

"A morte de Mats me atingiu com muita força. Não consigo colocar em palavras o quanto sentirei falta dele", afirmava outro.

"Não acredito que exista uma pessoa que seja o coração da Starlight. Mas se tivesse de ser alguém, teria sido ele", escreveu um terceiro.

A voz de Robert embarga.

"Uma sociedade inteira, uma pequena nação de pessoas começou a tomar forma", diz ele. "E numa escala que não tínhamos ideia. Chegaram vários e-mails no decorrer do dia e nos dias que se seguiram, falando sobre o que Mats tinha significado."

Robert explica que as duas realidades se fundiram.

Como se mede a amizade?

Quando a Starlight soube da morte de Mats, seus membros arrecadaram dinheiro para ajudar aqueles que não tinham condições de pagar a viagem para participar do funeral na Noruega.

O pai diz que a família ficou comovida.

"Nós choramos muito, sentimos uma alegria imensa ao ver o tipo de vida que Mats tinha vivido de fato. Com amigos de verdade, namoradas, pessoas que se importavam tanto que voariam de outro país para o funeral de alguém com quem nunca tinham se encontrado pessoalmente. Isso foi poderoso."

Lisette, que mora na Holanda, foi para o funeral. Assim como Anne, do Reino Unido, Janina, da Finlândia, e Rikke, da Dinamarca.

Os amigos digitais foram informados que seria exibido um pequeno filme sobre Mats durante a cerimônia.

"Estávamos discutindo se seria certo a gente ver esse filme, já que Mats sempre manteve sua aparência física escondida de nós. Mas nós fomos, e vimos ele, do jeito que estava neste mundo.

Não fazia diferença para a gente, mas ficamos profundamente tocados."

Amigos digitais foram informados que seria exibido um pequeno filme sobre

Mats durante a cerimônia. — Foto: Família Steen/Arquivo Pessoal/NRK

Às 2h30 do dia 28 de novembro de 2014, teve início o funeral na capela nova do Cemitério Vestre Gravlund.

Em nome dos membros da Starlight, Kai Simon, nativo de Oslo, dirigiu-se aos presentes:

"Enquanto estamos reunidos aqui hoje, uma vela está sendo acesa por Mats em uma sala de aula na Holanda, uma vela queima em um call center na Irlanda, em uma biblioteca na Suécia há uma vela acesa, ele é lembrado em um pequeno salão de beleza na Finlândia, em uma secretaria municipal na Dinamarca, em muitos lugares na Inglaterra. Por toda a Europa, Mats é lembrado por muita gente, mais do que tiveram a oportunidade de vir aqui hoje."

[…]

"Eu conheci Mats em um mundo onde não importa nem um pouco quem você é, que tipo de corpo você tem, ou como você se parece na realidade, atrás do teclado. Lá, o que importa é quem você escolhe ser e como você se comporta em relação aos outros. O que importa é o que se encontra aqui [Kai Simon põe a mão na cabeça] e aqui [ele coloca a mão no coração]."

Quando o corpo foi levado para fora da capela, Lisette foi uma das seis pessoas a carregarem o caixão. Foi a primeira vez que ela esteve fisicamente perto de Mats.

"Eu tentei não pensar em como estava leve. Na minha vida, eu via Mats como Ibelin Redmoore, um personagem alto e forte. Dentro do caixão, havia uma pessoa que não pesava quase nada."

"O legado de Mats será a marca que ele deixou em todos nós que o conhecemos. Ele tocou muita gente", diz Lisette.

'Ser alguém'
O que significa ser alguém no mundo – e como você se torna essa pessoa?

Em seu blog, Mats escreveu sobre a tela do computador - à frente da qual ficou sentado mais da metade do tempo que passou no planeta Terra:

"Não é uma tela, é um portal para onde seu coração desejar."

Incluido na Identidade Digital de Mat

*Vicky Schaubert trabalha para a NRK, emissora pública de rádio e televisão norueguesa, em Oslo.

Este artigo foi publicado originalmente no site da NRK - leia aqui a versão original (em norueguês).

https://www.nrk.no/dokumentar/xl/forst-da-mats-var-dod_-forsto-foreldrene-verdien-av-gamingen-hans-1.14197198

NRK - Site Fonte - Em Norueguês

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