A VIDA DEPOIS DO CÂNCER - comportamento
Em cerca de metade dos cancerosos, o tumor maligno desaparece para sempre, após o tratamento. Mas o ex-paciente pode ser prejudicado pelo medo de a cura não ser completa e pela discriminação, já que muita gente ainda encara a doença como sentença de morte.
Quando escreveu para a equipe do Hospital do Câncer, em São Paulo, o garoto estava realmente zangado. Era um desabafo. Tinha feito uma malcriação qualquer e a mãe, em vez de colocá-lo de castigo como fazia com os irmãos, deixou passar barato. Ele ficou frustrado. "Quando se trata de um ex-paciente de câncer, é comum um menino gostar de bronca", garante o oncologista Sidney Epelman, um dos responsáveis pelo atendimento das crianças, no hospital . Segundo o médico, o desejo número um dessa garotada é, na medida do possível, esquecer a doença, levando uma vida normal, com direito até a eventuais puxões de orelha paternos. "Mas os pais, com medo da volta do câncer, superprotegem o filho. O que só aumenta a insegurança do paciente em relação à sua cura."
Em média, seis em cada dez crianças cancerosas conseguem vencer a doença - a incidência pode ser maior, dependendo do tipo de tumor maligno. Em adultos, as chances de cura crescem com o aparecimento de novas técnicas de diagnóstico e tratamento (veja quadro). No entanto, quando se põe um ponto final na história do câncer, outra história está apenas começando. "O medo que envolve a doença pode dobrar justamente no dia da alta médica", diz a psicóloga Maura Camargo. "É como se, abandonando a quimio e radioterapia, a pessoa estivesse sendo devolvida à fera do câncer." Além de ser ex-paciente, Maura participa, em São Paulo, do Centro Oncológico de Recuperação e Apoio (CORA), um grupo de médicos e psicólogos que orientam quem está passando pela doença e quem já se curou.
O receio dos pacientes fora de tratamento é justificável: afinal, de tempos em tempos, eles têm de fazer exames de controle. Alguma célula cancerosa pode ter escapado do órgão de origem, instalando-se em outro canto do corpo, para ali recomeçar a sua reprodução desenfreada, típica da doença. Os médicos sabem, porém, que se um câncer não voltar em três anos, as chances de recidivas serão muito pequenas - e, depois de cinco anos, poderá se falar em cura. Esse período costuma ser vi-vido de maneira estressante.
"Nas vésperas dos exames, a tensão é impressionante", conta David Capistrano, prefeito de Santos, no litoral de São Paulo. Vítima de uma leucemia, há onze anos, ele acabou fazendo um transplante autólogo. A medula óssea produtora das células malignas foi arrasada por potentes medicamentos. Em seu lugar, os médicos deixaram um pedaço de medula supostamente são, retirado do próprio paciente. ´É, mas poderia haver uma célula doente ali também", temia o político, que também é médico e sabia o que estava enfrentando. Por isso, só nos últimos anos passou a comparecer tranqüilamente aos exames de sangue, feitos para controlar a sua saúde, a cada semestre. "O que me ajudou é que evitei parar de trabalhar." Nem sempre, porém, isso é possível. Infelizmente, é comum ex-pacientes - ou porque o tratamento os obrigou a faltar ao trabalho ou porque são vistos como condenados à morte - perderem emprego ou ficarem encostados na empresa, sem esperança de promoção.
No caso das crianças, os serviços médicos costumam fazer de tudo para que não percam o ano letivo: "Os professores nos entregam as provas e as lições, enquanto a criança está internada", conta o oncologista Sérgio Petrilli, da Escola Paulista de Medicina."Mais tarde, as escolas são orientadas no sentido de não discriminarem essas crianças, até porque não há motivos." Em populações mais carentes, um problema difícil de lidar é o do emprego dos pais. Explica-se: é aconselhável que alguém da família permaneça ao lado do paciente, nas penosas sessões de quimioterapia. "Muitas vezes, a mãe não pode deixar os outros filhos sozinhos em casa", conta Petrilli. "O pai, então, falta ao serviço. Depois, muitas vezes, a criança se torna uma paciente bissexta, porque o pai teme o desemprego. Sem tratamento adequado, ela perde as chances de cura."
Na entrada da casa clara e cheia de brinquedos, em que funciona o departamento de Oncologia Infantil da E.P.M., Petrilli e seus colegas penduraram uma placa: é uma homenagem à empresa Método Engenharia, que mandou, no ano passado, uma assistente social para acompanhar o tratamento do filho de um de seus funcionários, que trabalhava na Divisão Agropecuária, em Rondônia. "Nos dias de quimioterapia, a moça passava por aqui, para conversar com a mãe e com a criança, que aliás, já teve alta", lembra o oncologista. "Essas visitas deixavam toda a equipe de queixo caído, porque no Brasil as empresas não tomam esse tipo de atitude." Para Euvaldo Foroni, que dirige a Divisão Agropecuária, a decisão foi coerente com a filosofia da Método: "Os problemas pessoais dos funcionários afetam o seu trabalho, portanto também nos dizem respeito", afirma. Um estudo feito pelo Instituto Nacional do Câncer com 2 940 pessoas - ex-pacientes ou parentes de ex-pacientes - revela que um terço delas tem alguma seqüela da doença na vida profissional. A pesquisa levou em consideração o caso de pessoas que preferem esconder no ambiente de trabalho que foram doentes de câncer.
"A gente sabe que, no caso das crianças, a cura pode ser absoluta", diz a pediatra Sílvia Brandalise. "Mesmo assim, quando se tornam adultos competentes e saudáveis, essas pessoas muitas vezes omitem que tiveram câncer, nos testes de seleção, porque senão costumam ser preteridas. O estigma da palavra câncer ainda é terrível", lamenta a médica. Por isso, em junho do ano passado, ela organizou uma comemoração, reunindo mais de 800 pacientes que passaram pelo Centro Boldrini, em Campinas, interior paulista. Silvia fundou esse hospital há mais de dez anos para tratar o câncer infantil. A "Festa do Arco-Íris, como foi chamada, deve se repetir este ano. Mas, desta vez, acontecerá em diversos Estados ao mesmo tempo", diz Silvia. "A idéia é mostrar gente bonita, feliz e produtiva, que um dia teve câncer."
Talvez sejam necessárias mil festas como essa para convencer o pessoal das agências de seguro, por exemplo. Porque nenhum tipo de seguro, seja de vida ou de saúde, aceita quem declara ser ex-paciente canceroso. "Só não aceitamos os de cânceres incuráveis", corrige Júlio Oscar Mozes, gerente da área mé-dica da Itaú Seguros, uma das cinco maiores empresas do setor, no país. Mas há um detalhe: as seguradoras só excluem desse rol, isto é, só consideram câncer curável certos tumores de pele. "O tratamento quimioterápico no Brasil ainda tem pouco tempo de experimentação para garantir seus resultados", tenta justificar Mozes. Outro detalhe: as drogas usadas aqui são as mesmas utilizadas no Exterior, em combinações determinadas por protocolos internacionais. "Quem expõe dúvidas desse jeito ou é mal-informado ou está agindo de má-fé", contra-ataca o pediatra Gabriel Oselka, ex-presidente do Conselho Federal de Medicina (CFM). "E eu não acredito, no caso das seguradoras, que seja falta de conhecimento."
Problemas como esse induzem ex-pacientes a calar sobre o seu passado. O médico Petrilli, da E.P.M., reconhece que nem sempre é fácil comentar que se teve câncer: "A pessoa costuma ouvir um comentário piedoso ou é tratada com atenções especiais. Nada é pior para baixar o astral. O ser humano detesta ser subestimado." Além disso, a palavra câncer passa a ser predicativo do ex-paciente - nos cochichos, ele é "o fulano que aliás teve câncer-" .
A psicóloga paulista Lúcia Rosemberg compreende esse espanto geral: "A morte é um conceito cercado de mistérios. E, quando se está diante de alguém que teve câncer, estamos de frente a uma pessoa que já experimentou a morte", analisa. A psicóloga, no caso, não se refere à morte física: "Morre com o tumor uma série de manias, conceitos, convicções. Todos saem transformados, de um jeito ou de outro." Existem pessoas, segundo Lúcia, que parecem fazer um pacto com a vida - olham para os lucros da experiência, ficam mais animadas do que antes, passam a valorizar mais o cotidiano e seus sonhos. Outras, porém, amargam as perdas e danos da doença. "Estas, de certo modo, acabam derrotadas pelo câncer, mesmo que se curem."
As estatística da cura
Veja as possibilidades de recuperação nos dez tipos mais comuns de câncer em adultos nos Estados Unidos:
Pulmão: No total, apenas 13% dos doentes se curam, porque a doença costuma ser diagnosticada quando já está avançada. Se é detectada no início, as chances de sobreviver sobem para 46%.
Intestino: Diagnosticado cedo, as possibilidades de se curar são de 91% para pacientes com câncer de cólon e 85% para doentes com tumor no reto. Se a doença já se espalhou para órgãos vizinhos, as chances passam a ser 60% e 51%, respectivamente.
Mama: A incidência de cura está em torno de 93%, quando não há metástase.
Gânglio linfático: Órgão afetado por linfomas; 77% dos casos de tumores de Hodgkin são resolvidos, contra 31% a 51% de outros.
Pâncreas: Apenas três em cada 100 pacientes conseguem ficar completamente curados.
Útero: Na média, 66% das pacientes se recuperam; nos estágios iniciais, a probabilidade de cura chega a 94%.
Medula óssea: São as leucemias. Calcula-se que 37 em cada 100 pacientes ficam recuperados. A taxa é relativamente baixa devido à queda das defesas imunológicas. Em geral, o paciente não morre por causa do câncer em si , mas de infecções oportunistas.
Próstata:
As chances de plena recuperação aumentaram de 50% para 76% na última década.
Pele: Na maioria dos tumores, a cura é total. Nos melanomas, a remição é de 83%, quando não há metástase - o que ocorre na maioria dos casos.
Ovário: Cerca de 89% das vítimas sobreviveriam, se a doença fosse percebida nos primeiros estágios - o que só acontece em 23% dos casos. Daí, o índice de cura fica em 18%, somente.
"Eles estranham os novos limites"
O cheiro do Hospital Samaritano, em São Paulo, desperta lembranças capazes de tirar o apetite de Arlete Maria de Oliveira Passos, cada vez que volta ali para um tratamento da coluna. Há pouco menos de dois anos, ela esteve no mesmo hospital para cuidar de um linfoma no canal vaginal. Casada, 46 anos, mãe de três filhos, Arlete entrou na Faculdade de Psicologia em 1985, depois de quinze anos como dona de casa. Como sempre quis trabalhar com doentes terminais, acha que o câncer lhe trouxe uma espécie de experiência profissional: "Entendo melhor as angústias de quem encara a possibilidade da própria morte", avalia. Além disso, a mãe de família definiu novos limites em casa. "O pessoal fica assustado, até bravo, quando digo que não posso satisfazer suas vontades", conta. "Mas eles vão aprendendo a aceitar que não sou mais tão disponível, vivendo só em função de filhos e marido. Retomei o comando da minha vida."
"Antes, a palavra era proibida"
Quando o comerciante aposentado Luiz Paes d´Almeida ouviu o diagnóstico de câncer na língua, o nome da doença não era sequer pronunciado na família. Passados três anos e 35 sessões de radioterapia, a vida mudou muito.
O português de 73 anos, radicado no Brasil desde 1949, teve de aprender a articular as palavras em sessões de fonoaudiologia. "Se falo devagar, as pessoas me entendem. Quando demoram a me compreender, perco logo a paciência", diz com bom humor, ele que se define um amante da boa prosa. Como a cirurgia que lhe extirpou o tumor arrancou-lhe junto a possibilidade de sentir o paladar, dona Amélia, a esposa, tomou uma decisão: deixou de preparar os pratos preferidos do marido, para não deixá-lo com água na boca. "No começo, o câncer deixa a gente desnorteado", afirma Paes d´Almeida. "Mas, falando abertamente da doença, vencemos o medo e a depressão."
"A doença amadurece"
Tomás Sigrist Lopes tem apenas 12 anos, mas fala como gente grande. "Quem passa pelo câncer amadurece", avalia o garoto, que teve um tumor de rim aos 8 anos de idade. Perspicaz, sempre de altíssimo astral, ele vai logo explicando: "Câncer não é catapora. A criança fica fraca feito um palitinho, perde os cabelos, acaba proibida de um monte de coisas, como ir na praia ou ter animais em casa. A doença não altera só a rotina dela, como a das pessoas que a cercam." Nesse sentido, aliás, Tomás se orgulha da família e faz questão de contar das férias em Maromba, um lugar em plena Serra de Itatiaia, no Rio de Janeiro, famoso pelas águas límpidas. Explica-se: na fase de tratamento, o menino não podia cair na piscina, por risco de infecção. Os pais descobriram, porém, que era permitido mergulho em nascentes de rios - e foi exatamente isso o que descolaram no vilarejo serrano, para onde carregaram Tomás e sua irmã Érica. "A forma como você vive a doença influencia a sua cabeça, para o bem ou para o mal, depois de curado", afirma ele, que não vê a hora de outras férias em Maromba.
"Mulher-maravilha, nunca mais"
O câncer de mama transformou Lyene Giordano Guerra, uma elegante executiva paulista. Por causa dele, em 1989, ela tirou os dois seios, de uma só vez. Mais do que isso, a doença mexeu com a personalidade da mulher que dirige uma das mais tradicionais construtores do país. Para espanto geral, a pessoa corajosa, sempre rígida consigo mesma, cedeu lugar a outra, mais maleável. "Estou aprendendo a lidar com meus pontos fracos", afirma Lyene. Essa fragilidade vem à tona principalmente a cada bateria de exames de controle, que é obrigada a fazer de seis em seis meses. "Tenho medo dos resultados", confessa. "Assumir esse temor é difícil para quem sempre se viu como uma mulher-maravilha. No entanto, tenho certeza de que, olhando meus receios de frente, o câncer nunca mais vai voltar."
"Quero ter filhos e netos"
Armando Rocha Pacheco tinha 15 anos de idade, quando colocou uma prótese no lugar de dois terços da tíbia e um terço do fêmur, dois ossos da perna afetados pelo câncer. "Era muito criança e nunca me preocupei demais com as conseqüências da doença", conta o paulista Armando, hoje com 24 anos, estudante de Administração. Praticante de natação, ele não pode correr nem praticar esportes violentos - o que não o impediu de enfrentar a multidão para assistir aos shows de Michael Jackson e Madonna, em novembro do ano passado. O estudante percebe que o câncer deixou um rastro de mudança: "Estou mais responsável com a saúde. Não penso muito nisso, mas tenho, sim, medo de uma recidiva do tumor e até da morte." Seus planos são montar um negócio próprio, casar, ter filhos e netos. "O que eu quero é morrer velho, muito velho."
"Descontava o atraso"
Bailes, noites em discoteca, troca-troca de namorados - a paulista Daniela Carolina Rovaris Pexe, 22 anos, diz que aprontou bastante, quando recebeu o aviso de que estava curada da leucemia, há seis anos. "A doença apareceu quando estava em plena adolescência. Foi difícil porque, nos primeiros meses de tratamento, não podia nem sequer receber visitas dos amigos." Daniela acha que os pacientes adolescentes enfrentam uma situação especial: "A gente, depois, fica com aquela vontade de querer descontar o atraso. Afinal, a adolescência é a fase da vida em que você quer mais liberdade e, de repente, se vê preso na gaiola de uma doença." Segundo Daniela, nessa faixa etária as pessoas costumam ser mais egoístas: "Aos poucos, fui sendo abandonada pelos colegas, que estavam curtindo a vida e não queriam saber da doença dos outros. Mas, passado algum tempo após a alta, tudo volta ao ritmo certo. Inclusive as amizades."
"Sonho com uma vida normal"
Durante dez anos, uma ou duas vezes por semana, dona Maria Leonor Pereira deixava o marido na lavoura em Amparo, interior de São Paulo, para ir de ônibus à cidade vizinha, Campinas, levando a filha Cristina no colo, para mais uma sessão de quimioterapia. A menina nem conseguia andar, por causa da leucemia, diagnosticada aos 2 anos de idade - a alta médica só veio aos 12. "Muita gente perguntava por que eu insistia tanto nessas viagens", conta a mãe. "Mas quem fala assim não tem fé na cura." Agora, aos 16 anos, Cristina exibe vaidosa três brincos em cada orelha e um número idêntico de sonhos: "Quero estudar porque nunca estive na escola, cuidar dos meus sobrinhos pequenos e arrumar um emprego, qualquer emprego." Para quem acha isso pouco, a garota dispara: "Isso é vida normal, é o que no fundo todo mundo quer."
"Só você pode se convencer da cura"
Apesar das noites de insônia, na enfermaria escura do Hospital São Paulo, a recordação mais marcante que Jackson Carlos Joaquim tem dos "tempos do câncer" foram as amizades: "Vizinhos, colegas de escola, parentes, todos deram apoio", lembra. O tumor linfático lhe ensinou o valor da amizade, quando tinha somente 7 anos. Algumas lições foram duras: "Meu melhor amigo, colega de quarto, morreu por causa da doença." Talvez por isso, quando recebeu a primeira alta, aos 9 anos, Jackson fugiu do hospital e nunca mais deu as caras para fazer exames de controle. O resultado é que o câncer teve recidiva e Jackson acabou recebendo alta para valer apenas há poucos meses, aos 19 anos. "É fundamental confiar no que fala o médico, sem ficar imaginando coisas", diz ele, que por coincidência trabalha durante o dia no hospital em que passou parte da infância, antes de ir para o curso noturno de Publicidade. "A partir do momento em que está convencido, você passa a mesma confiança para os outros. Eu, por exemplo, corro, tenho um dia-a-dia agitado, jogo bola feito um louco nos fins de semana. Viver desse jeito, para quem me vê, é a maior prova da minha cura."
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